Впервые в истории страны в Казахстане разрабатывается Дорожная карта паллиативной помощи детскому населению. Карагандинская область стала первым регионом, принявшим активное участие в ее создании и реализации. Депутаты областного маслихата, медики, сотрудники соцзащиты и общественники уже подготовили ряд предложений о нуждах тяжелобольных детей, которые направили в Сенат.
Проблемы паллиативной помощи детям на днях обсудили в стенах Медицинского университета Караганды. На круглый стол, организованный Карагандинским областным маслихатом, пригласили не только все заинтересованные управления и ведомства, но и главных активистов продвижения идеи – представителей Ассоциации паллиативной помощи детскому населению Казахстана из Алматы.
Ребенку должно быть комфортно
– Паллиативная помощь детям представляет собой комплексный подход к тяжелобольному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания – онкологического или неонкологического, – рассказала председатель постоянной комиссии по социально-культурному развитию и социальной защите населения областного маслихата, доктор медицинских наук Кадиша Оспанова. – В мире существуют различные модели оказания помощи. Более дорогие стационарные модели, в том числе детские хосписы, чаще используются в развитых странах.
В странах с ограниченными ресурсами распространены более дешевые, но достаточно эффективные модели, например, паллиативная помощь на дому. Ее выбирают более 90% семей, имеющих неизлечимого, длительно болеющего ребенка.
Для детей домашние условия являются максимально комфортными и предпочтительными.
Оказание паллиативной помощи детям требует специальных знаний. Количество детей, нуждающихся в паллиативной помощи, значительно меньше, чем взрослых. При этом они страдают самыми разнообразными неонкологическими заболеваниями. Ребенок находится в постоянном физическом и психическом развитии. Это требует непрерывной модификации и приспособления подходов в помощи к потребностям ребенка и его семьи.
Лекарства часто разрабатываются для взрослых. У детей они используются без утвержденных показаний.
Перечень болезней по международной классификации насчитывает около 600 диагнозов, которые специалисты определяют как ограничивающие жизнь заболевания.
Как минимум 10 из 10 тысяч детей имеют такой недуг.
Паллиативная помощь позволяет добиться высокого качества жизни. Также, максимально реализовать право ребенка с тяжелой инвалидностью на жизнь без боли и страданий. Обеспечивает право на детство без больниц. Неоказание паллиативной помощи, по предложению ООН, приравнивается к истязаниям.
– Однако опыт оказания паллиативной помощи в рамках интернатных учреждений Казахстана минимален, а ее качество крайне низкое. Поэтому дети-сироты, нуждающиеся в помощи. Большую часть своей жизни проводят в больнице.
Из-за этого они отстают в развитии, не имеют возможности играть, развиваться, обучаться, – продолжила К.Оспанова. – Крайне актуальной задачей является создание в детских домах-интернатах условий оказания паллиативной помощи малышам с ограничивающими жизнь заболеваниями.
На плечи родителей
В нашей области паллиативные койки развернуты на базе детской больницы Караганды (7 коек) и многопрофильного центра матери и ребенка в Темиртау (5 коек).
Пациентам оказывается комплекс медицинских услуг, направленных на облегчение боли и тяжелых проявлений заболеваний, сестринский уход, круглосуточное наблюдение, психологическая поддержка членам семьи. После выписки за ребенком ухаживают на дому специалисты поликлиники. Об этом рассказала заместитель руководителя управления здравоохранения Гульжан Жиембаева.
– В регионе есть дефицит паллиативных коек, так как только в отделении реанимации областной детской больницы уже длительное время лежат трое детей, нуждающихся в специальном уходе, – поделилась замруководителя УЗКО. – Мы ждем открытия новой больницы. Там будет предусмотрено отделение паллиативного ухода.
В области, к сожалению, нет специфических паллиативных бригад скорой медицинской помощи.
Есть необходимость дооснащения коек в больницах необходимым оборудованием.
Какие проблемы хотят решить инициаторы на уровне Правительства с помощью депутатов?
Прежде всего остро стоит вопрос обеспечения специализированным питанием детей с белково-энергетической недостаточностью из-за поражения центральной нервной системы.
В нашем регионе зарегистрировано более 5 293 инвалидов до 17 лет, из них 2 535 детей с психоневрологической патологией, в том числе с ДЦП – 1025.
Истощение наблюдается у 40% детей, поступающих в стационары. Тогда как дефицит способствует повышению риска сердечно-сосудистых, иммунных и других заболеваний, появлению пролежней, атрофии мышц, увеличению частоты госпитализаций. Более 750 детей в области нуждаются в спецпитании. Однако оно дорогостоящее и недоступно детям, поскольку не включено в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи.
Одна баночка стоит 27 тысяч тенге, таких в месяц нужно четыре.
Поэтому родители просят обеспечить детей специализированным питанием в рамках ГОБМП.
Еще один острый вопрос – оказание стоматологической помощи детям-инвалидам с анестезией. Областная стоматологическая поликлиника – единственная в Казахстане, где таким детям лечат и удаляют зубы под интубационным наркозом. Но на это выделяется всего 17 400 тенге. Между тем процедура часто занимает более двух часов и стоит это в разы дороже. Родители также просят включить это лечение в ГОБМП.
Так как в стране увеличивается число детей с врожденными генетическими патологиями, медики считают необходимым оснастить лабораторию «University Medical Center» Национального центра материнства и детства для проведения секвенирования генов в рамках ГОБМП. Сейчас за счет государства можно установить только несколько диагнозов. В остальных случаях дорогостоящее генетическое обследование ложится на плечи родителей, а выливается оно не в один миллион тенге.
Кроме того, Министерству труда и социальной защиты РК необходимо внести изменения в список расходных материалов и предметов по уходу за детьми-инвалидами. Добавить туда мешок Амбу для занятий по улучшению дыхания, функциональные кровати, противопролежневые матрасы, специальные коляски и стулья, аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, корсеты, вертикализаторы и т.д.
Заместитель руководителя управления координации занятости и социальных программ Айгуль Сулейменова рассказала, что стандарты оказания помощи тяжелобольным детям между здравоохранением и соцзащитой не связаны между собой. Так в области для детей с психоневрологическими заболеваниями работает Центр оказания специальных социальных услуг для детей со стационаром на 200 коек и отделением дневного пребывания на 75 койко-мест.
В настоящее время услуги получают 163 ребенка, из низ 39 находятся в паллиативных палатах – это дети с глубокой умственной отсталостью, ДЦП, эпилепсией, расходящимся косоглазием, двусторонней тугоухостью, судорожным синдромом и т.д.
Но, к сожалению, некоторые из них не подпадают под список диагнозов, по которым оказывается бесплатная помощь. Их лечение тяжелым финансовым грузом ложится на плечи родителей.
Все эти предложения облздрав и областной маслихат намерены отправить депутатам Сената Парламента.
– Здесь важно и обучения персонала уходу за такими детьми, – добавила Кадиша Оспанова. – Ими должны заниматься подготовленные кадры, со знаниями по психологии, реабилитации и т.д.
Обучением персонала как раз помогают заниматься представители общественного фонда Global Success of People» и Ассоциации паллиативной помощи детскому населению Казахстана». Алия Кадралиева рассказала, как они организовали в Алматинской области благотворительный проект «Домики». Здесь малыши с тяжелыми или смертельными заболеваниями могут проходить реабилитацию. Их родители получают моральную и финансовую поддержку.
Скоро специалистов по паллиативной помощи начнет выпускать и Медицинский университет Караганды.
В вузе уже идет обучение преподавателей этому специфическому направлению работы. Чтобы она проходила на постоянной основе, НАО МУК подписал меморандум с Ассоциацией паллиативной помощи детскому населению Казахстана.
Светлана СВИЧ
Фото предоставлено Карагандинским областным Маслихатом
