На всю Карагандинскую область работают только два детских врача-онкогематолога. Оба специалиста трудятся в многопрофильной детской больнице и спасают жизни маленьким пациентам с заболеваниями крови и злокачественными опухолями. Тогда как на учете в отделении стоят 380 таких детей, требующих круглосуточного ухода и нередко проводящих большую часть своей жизни в палатах.
Когда больница – второй дом
Аману Акану – 12 лет, но выглядит он лет на 9. Хрупкий бледненький мальчик с огромными красивыми глазами верблюжонка очень доброжелательный и все время улыбается, несмотря на свое тяжелое состояние. Все его тело покрыто большими и маленькими синяками, потому что у него тяжелое заболевание крови – болезнь Виллебранда.
Это разновидность гемофилии, когда из-за генетического сбоя нарушается свертываемость крови. При этой довольно редкой патологии у пациента нет специального компонента в плазме, поэтому происходят постоянные кровотечения, тяжелая анемия, на теле образуются синяки и гематомы, а любая царапина или порез может приводить к большой кровопотере. Кровоточить могут и внутренние органы, особенно страдает желудочно-кишечный тракт. Так как собственный компонент для свертываемости организмом не вырабатывается, мальчику приходится постоянно переливать чужую кровь. Однако через один-два месяца фермент разрушается. и приходится снова обращаться за медицинской помощью.
– Диагноз мне поставили в три месяца, – рассказывает Аман. – С тех пор примерно раз в два месяца я приезжаю на лечение в отделение онкогематологии, потому что у меня ухудшается состояние: начинает кружиться голова, в глазах темнеет, часто идет кровь из носа. Здесь мне ставят уколы, делают переливание крови, после этого всегда становится легче. Дома мне нужно вести себя очень осторожно: от физкультуры у меня освобождение, когда бегаю или прыгаю, начинается одышка, поэтому стараюсь гулять спокойно. Все друзья и одноклассники знают, что меня нельзя толкать, потому что сразу же синяки разливаются, учительница в классе постоянно об этом напоминает.
Он живет в Сатпаеве. Так как летом там очень жарко, то из-за этого у мальчика кровь из носа начинает идти. Родителям пришлось дома установить кондиционер, и Аман Акан весь день сидит в прохладе, только вечером может выйти на улицу.
– Может стать плохо от перемены погоды или если сильно расстроюсь, – рассказывает подросток. – Еще надо много пить гранатового сока, чтобы гемоглобин поднимать, – не меньше литра в день. Несмотря на то что я много времени провожу в больнице, стараюсь успевать освоить школьную программу. Сейчас учусь в седьмом классе, оценки хорошие. А еще я очень люблю рисовать – мне нравится аниме.
Бойцы не по возрасту
Все дети в отделении тяжелые, поэтому они в любом возрасте лежат здесь вместе с одним из родителей, так как за ними нужен круглосуточный контроль. Мама Амана, Ляззат, – очень сильная и мужественная женщина, но когда рассказывает о сыне, не может сдержать слез.
В семье уже было трое детей, когда родился Аман. В первые же месяцы жизни родители начали обнаруживать на теле малыша странные синяки, он стал мочиться кровью. После многочисленных анализов был поставлен диагноз – болезнь Виллебранда тяжелой степени. С тех пор в семье идет постоянная борьба за жизнь ребенка.
– Нам очень повезло, что в те годы в Сатпаеве работал очень хороший врач-онкогематолог, он нам поставил диагноз, наблюдал и лечил, – говорит Ляззат. – А сейчас во всей области Улытау нет ни одного такого специалиста. Это очень тяжело, так как сыну может стать плохо в любой момент, он часто находится между жизнью и смертью. А в нашем городе даже не всегда соглашаются взять ребенка в реанимацию. Поэтому мы так благодарны этому отделению детской больницы и всему коллективу за то, что каждый раз спасают нашего сына. Это врачи от Бога, профессионалы в своем деле, добрые и отзывчивые. Мы всегда на связи и за эти годы стали почти семьей.
А пятилетняя Еркеназ Сейдуали попала в отделение онкогематологии впервые. Вместе с папой их срочно госпитализировали сюда из поселка Ботакара Бухар-Жырауского района. Сначала у девочки на теле появились пятна, которые родители пытались лечить дома самостоятельно, а потом после бани вдруг пошла кровь из носа и появились боли в животе. После анализов в областной больнице пациентке поставили диагноз «васкулит». Это заболевание, при котором на фоне какой-либо патологии воспаляются стенки сосудов. Это может грозить разрывами стенок сосуда, кровоизлияниями в любом органе, идет большая нагрузка на сердечно-сосудистую систему. Выяснилось, что васкулит вызвала обыкновенная ОРВИ, которую недавно перенес ребенок. Двадцать дней Еркеназ получает лечение в отделении и уже идет на поправку.
Лечится здесь много детей, прошедших химиотерапию, – им необходимо получать переливание крови и тромбомассы, препараты железа и очень дорогостоящие системы.
Двое на всех
Отделение онкогематологии многопрофильной детской больницы рассчитано на 20 коек. Но их частенько не хватает, поэтому врачи ставят дополнительные кровати, чтобы все их пациенты могли получить помощь вовремя и не ждать очереди, – благо площади нового здания позволяют это сделать. Ведь одни дети попадают сюда на карете скорой помощи в критическом состоянии, другие могут лечиться очень долго. Их здесь принимают от рождения до 18 лет. Срок нахождения в больнице для пациентов с онкогематологическими заболеваниями не ограничен – они могут получать помощь месяц, два и даже полгода, пока состояние не стабилизируется.
– В отделении лечатся дети с диагнозами «анемия», «тромбоцитопения» – снижение уровня тромбоцитов, «тромбоцитопатия» – носовые кровотечения, «гемофилия» – нарушение свертываемости крови, «апластическая анемия», когда необходимо переливание крови, «острый лейкоз», – рассказывает заведующая отделением онкогематологии Анар Абдиханова. – Также к нам попадают дети со злокачественными новообразованиями – опухолями различных органов, включая центральную нервную систему.
На сегодняшний день у них на учете состоят 180 детей, из них 57 – с острым лейкозом. В год в Карагандинской области этот диагноз ставится 12-13 малышам.
– Мы диагностируем его сами, проводя пункцию спинного мозга, – делится завотделением. – Далее, если необходимо, стабилизируем состояние маленького пациента, чтобы его можно было силами санитарной авиации в сопровождении фельдшера или врача транспортировать в Научный центр материнства и детства в Астану. Лечение лейкоза и рака проводится там – им делают операции, химиотерапию, пересадку костного мозга, после чего дети возвращаются домой и наблюдаются у нас до 18 лет.
К сожалению, в регионе есть только два детских доктора-онкогематолога – Анар Абдиханова и ее коллега Мария Оспанова. Специалистов остро не хватает, но пополнение не приходит, и неизвестно, с чем это связано. Возможно, с тем, что в Караганде нельзя получить такую специализацию, на учебу необходимо ехать в Астану или Алматы. Кроме того, это очень тяжелая работа как физически, так и морально, выдерживают не все.
Как не пропустить опасное заболевание?
Специалист советует родителям бить тревогу, если у ребенка появились частые головокружения, носовые кровотечения, боли в суставах, снижение аппетита, потеря в весе, бледность кожных покровов, потливость. Даже если кровь из носа идет один раз в несколько месяцев, а не каждый день, то это уже может быть признаком начинающейся гемофилии.
Диагностировать ее несложно: первым делом необходимо сдать в поликлинике обычный общий анализ крови, который покажет уровень гемоглобина, количество тромбоцитов, время свертываемости и т.д. По ним доктор уже может поставить предварительный диагноз. Ну а дальше как с любой болезнью: чем раньше начать лечить – тем больше шансов на выздоровление.
Гораздо сложнее предположить образование опухоли, особенно во внутренних органах, потому что она не болит и вначала никак себя не проявляет. Поэтому дети зачастую попадают в отделение уже с раком второй-третьей стадии, когда опухоль определяется визуально или на УЗИ. В нашем регионе преобладают новообразования в почках, печени, лимфоузлах и в центральной нервной системе.
– К сожалению, мы отмечаем, что городские дети чаще заболевают анемией, чем сельские, – продолжает онкогематолог. – Сказываются неправильное питание и плохая экология. По количеству заболевших детей лидируют Балхаш, Темиртау и Жезказган, то есть наши промышленные центры. Кроме того, современные родители нередко злоупотребляют витаминотерапией и БАДами. У нас в организме у всех есть онкоклетки, которые очень любят питаться витаминами. И когда мы годами без назначения врача применяем их, то риск возникновения онкозаболевания возрастает.
Светлана СВИЧ
Фото: из архива “ИК” и автора
