В Караганде прошло расширенное заседание круглого стола по стратегии поддержки детей с особыми образовательными потребностями, включая РАС, через межсекторное взаимодействие и социальные инициативы.
Организатором встречи выступил Карагандинский областной филиал Народной партии Казахстана. Участие приняли неравнодушные и компетентные: члены Совета по защите прав и развитию детей с ООП, представители госорганов, НПО, эксперты в сфере инклюзии, родители и активисты, чтобы обсудить проблемы и решения. Диалог состоялся живой, эмоциональный, местами горький, но необходимый.
Круглые столы проводятся по всей республике. Ранее – Кокшетау, инициатива дошла до Караганды, впереди – Павлодар, Петропавловск и другие города.
– На Национальном курултае Президент страны подчеркнул необходимость принятия закона по социальной защите особенных детей. Поэтому мы не ограничиваемся стенами Парламента. А едем в регионы, своими глазами смотрим, как они живут и обучаются, слушаем родителей, педагогов, специалистов. И по итогам всех этих встреч внесем конкретные предложения для принятия такого нужного закона, – отметил руководитель организационного отдела ЦА НПК Нурдаулет Оразханов.
Ключевым ориентиром стал тезис Президента Касым-Жомарта Токаева, прозвучавший на IV заседании Национального курултая: «В Казахстане каждый ребенок с особыми потребностями должен иметь возможность получить полноценное образование. Это принципиальный вопрос». Такой призыв к действию, к ответственности, к переменам сегодня отражает потребности тысяч казахстанских семей. Особенные дети как показатель, в котором отражается зрелость всего общества.
За статистикой – судьбы
Руководитель отдела дошкольного воспитания, общего среднего и специального образования управления образования Карагандинской области Гульдана Нурсултан озвучила данные: за год количество детей с расстройствами аутистического спектра в регионе увеличилось с 967 до 1358. С 2022-го работает Центр поддержки детей с аутизмом, обслуживающий более 600 детей в год. В области действуют 10 специальных школ-интернатов, три специализированных детских сада, шесть психолого-медико-педагогических консультаций, 10 кабинетов психолого-педагогической коррекции, два реабилитационных центра и один центр поддержки детей с аутизмом. В 14 школах области работают 47 специальных классов, где обучаются 354 ребенка с ООП. Но, оказалось, этого недостаточно.
– Проводятся встречи с родителями с участием акима области. Создан Телеграм-канал, где родители могут получить обратную связь, а также действует круглосуточный колл-центр, – сообщила Гульдана Нурсултан.
Но при всей масштабности проблемы остаются острыми.
Назгуль Жолдасбекова, мама 13-летнего ребенка с ЗПР и расстройством аутистического спектра, живет в поселке ЖБИ (между Сортировкой и Пришахтинском), формально городской черте Караганды, но фактически – в глубинке. Чтобы ребенок добрался до школы в Пришахтинске, требуется три пересадки. Инватакси туда не ездит. Поэтому ей пришлось уволиться с работы.
– У нас на ЖБИ живет около 400 человек, из них почти 70 – школьники. Но для системы нас будто нет. Все специализированные школы, интернаты, реабилитационные центры – в Михайловке, Майкудуке или центре города. Только с 6 ноября прошлого года с помощью депутата удалось добиться хоть одного автобуса. Но он ходит с интервалом в полтора часа. А что делать зимой, когда холод и гололед? Мы просим хотя бы дополнительный автобус для детей. В таких условиях развитие ребенка и его социализация уходят на второй план. И инвалидность нужно подтверждать каждые два года, хотя диагноз неизлечимый. Мне снова и снова приходится водить сына по врачам, собирать справки, бороться. Это очень сложно. Я не прошу многого, только чтобы нам не приходилось каждый день доказывать, что наш ребенок тоже достоин внимания, – делится она.
К тому же, несмотря на медицинские показания, в санаторном лечении семье отказывают, заболевание не входит в перечень льготных. Но мама не сдается, поступила на второе высшее образование, вот-вот получит долгожданный диплом педагога-психолога, чтобы помогать сыну, так как целый год у него не было педагога-ассистента. Она надеется, что ее официально оформят как тьютора.
Перерыв – откат назад
С проблемными вопросами на встречу пришла и Маржан Турлыбекова, мама 15-летнего подростка с аутизмом и основательница центра «Балпан», одного из немногих учреждений, где помогают детям с РАС, ЗПР, ЗРР. В центре – 152 ребенка, еще 117 ждут в очереди, так как мест нет.
– У нас госзаказ лишь на девять месяцев. Последние три месяца родители должны платить сами, а это до 400 тысяч тенге в месяц на одного ребенка. Не каждому это по возможностям. А перерыв – значит откат назад. Все, чему научился ребенок, теряется. Мы просим пролонгацию, возможность бесперебойной работы. Два года поднимаем этот вопрос, но закон не позволяет. Еще один правовой абсурд: если ребенок учится в интернате или спецшколе, то он не может получать дополнительно услуги в центрах. Хотя именно у нас идет работа над поведением, сенсорной адаптацией, бытовыми навыками. Это не про учебники, а про жизнь, – объясняет Маржан.
Заместитель руководителя управления координации занятости и социальных программ Карагандинской области Айгуль Сулейменова сообщила, что в этом году на инватакси в регионе выделено 1,2 млрд тенге. Работают 13 служб, в которых 149 машин, из них 15 – с подъемниками. Услугами пользуются 1984 человека. Но, как показывает случай с поселком ЖБИ, сервис не охватывает все территории.
– Министерство труда разрабатывает механизм перевода услуги инватакси на портал социальных услуг. Это даст возможность семьям выбирать поставщика, – отметила А. Сулейменова.
Председатель КОФ НПК Калел Максутов подчеркнул, что партийцы намерены добиться создания условий для развития и реабилитации детей с особыми потребностями, включая аутизм. Ведь проблемы, озвученные на круглом столе, не новы. Нужны не просто благие намерения, а конкретные изменения в законодательстве, улучшение инфраструктуры, финансирования. Особенные дети не могут ждать. Они растут сегодня и прямо сейчас. А их будущее должно быть не особенным, а полноценным.
Қайныш БҰХАРБАЙ
Фото Александра МАРЧЕНКО