В Казахстане по инициативе Главы государства Касым-Жомарта Токаева системно реализуются масштабные социальные реформы, направленные на формирование равной, доступной и безопасной среды для детей, а также на обеспечение качественного образования.
В соответствии с поручением Президента, данным на IV заседании Национального курултая, разработан законопроект «О комплексной поддержке детей с ограниченными возможностями». Этот документ впервые основан на комплексном подходе, предусматривающем взаимодействие сфер образования, здравоохранения и социальной защиты. Его цель – обеспечить детям с особыми потребностями доступ к образовательным, медицинским и социальным услугам на основе межведомственного взаимодействия. Как отметил Глава государства, инновационные подходы, направленные на развитие человеческого капитала, позволяют в полной мере раскрыть потенциал каждого ребенка и способствуют равноправному и справедливому развитию общества. Инклюзивное образование стало одним из важнейших направлений, определяющих новый качественный уровень социальной политики Казахстана.
Второго апреля отмечался Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В коррекционно-развивающем центре Balpan прошел круглый стол «Роль государственной поддержки в обеспечении мультидисциплинарного сопровождения детей с расстройством аутистического спектра». Депутаты и председатель Карагандинского областного маслихата, руководители госорганов и специалисты медицинских и социальных учреждений, а также родители особенных детей обсудили современные подходы к организации межведомственного взаимодействия, механизмы государственной поддержки и интеграции ресурсов различных систем – здравоохранения, образования, социальной защиты. Главной целью стала выработка совместных решений для повышения эффективности сопровождения и качества жизни детей с РАС и их семей.
– Это вопрос не только профессиональной ответственности, но и уровня зрелости нашего общества, готовности создать условия для полноценной жизни каждого ребенка. Государство предпринимает конкретные шаги в этом направлении. Приняты законы, регулирующие оказание медицинской, образовательной и социальной помощи детям с особыми потребностями. Реализуются программы раннего выявления и ранней помощи, расширяется инклюзивное образование, внедряются меры поддержки для семей. Также ведется работа по совершенствованию законодательства в части взаимодействия между различными ведомствами – здравоохранением, образованием и социальной защитой. Это позволяет выстраивать более эффективную систему помощи детям и их семьям. Вместе с тем действующая система требует дальнейшего развития, – сказал председатель Карагандинского областного маслихата Нуркен Кобжанов, открывая круглый стол. – Важно выработать конкретные предложения.
По словам главного внештатного детского психиатра области Ирины Брико, по состоянию на 1 января в стране зарегистрировано более 12 тысяч детей с аутизмом. В области на сегодняшний день этот показатель составляет 527.
– К сожалению, мы наблюдаем рост числа таких детей практически каждую неделю. Признаки аутизма диагностируются уже в раннем возрасте. При этом возникают вопросы: «Куда дальше направить маму?», «Как оказать помощь?». Дело в том, что расстройства аутистического спектра часто сопровождаются рядом других заболеваний, поэтому диагностика и коррекционная работа имеют огромное значение, – отметила медик.
Учредитель общественного фонда Aqylsana и коррекционно-развивающего центра Balpan Маржан Турлубекова – сама мама ребенка с особенными образовательными потребностями. Оказавшись в сложной ситуации, она решила самостоятельно изучать вопрос и в итоге создала целый центр. В апреле 2022 года Маржан участвовала в ярмарке социальных идей и проектов, где из 177 заявок со всего Казахстана только 10 победителей получили грант в размере 3 млн тенге. Среди них был и карагандинский проект. Центр имеет все медицинские лицензии, заключения СЭС, соответствие пожарной безопасности, тревожную кнопку ЦОУ, а также оснащен системой камер видеонаблюдения во всех кабинетах. Педагогический состав – 33 человека, медицинский – 8, всего трудится 51 человек, которые оказывают мультидисциплинарную помощь детям с РАС.
Руководитель и старший специалист Сабина Ержанова рассказала, что в центре можно посещать коррекционно-развивающие занятия на платной основе, бесплатные танцы и живопись по единому государственному заказу, получить медицинские услуги реабилитации по ОСМС (три раза в год), а также посетить занятия психолого-медико-педагогической консультации – также по госзаказу бесплатно. На частной основе с детками занимаются АВА-терапией, адаптивной физкультурой, арт-терапией, сенсорной интеграцией, есть логопед и дефектолог, а также предшкольная подготовка. По ОСМС можно получить консультацию детского невролога, реабилитолога, лечебный массаж, ЛФК, кинезиотерапию, занятия с логопедом и психологом. Также центр стал филиалом кафедр специального и инклюзивного образования, психологии, а также дошкольной и психолого-педагогической подготовки КарНИУ им. Е. А. Букетова. А в прошлом году здесь был открыт филиал кафедры неврологии, психиатрии и реабилитологии Карагандинского медицинского университета. За это время 106 студентов прошли практику, 19 остались работать. Кроме того, специалисты центра создали обучающий курс для родителей детей с РАС, который прошли уже 50 человек.
Мамы детей, участвовавшие во встрече, не переставали говорить слова благодарности коллективу центра, благодаря профессионализму которого особенные жители нашего региона адаптируются к жизни, учатся, развиваются. После комплексных занятий они начинают посещать детские сады и общеобразовательные школы.
Ректор медицинского университета Бахыт Кошерова добавила, что этот центр – клиническая база для кафедры психиатрии, неврологии и реабилитологии, студенты проходят здесь практические занятия с ведущими учеными. Сейчас в вузе обучаются 40 неврологов, 22 психиатра и 22 реабилитолога, в этом году состоится выпуск 23 неврологов, 12 психиатров и 9 реабилитологов, которых можно принять на работу.
– Мы не только готовим новых врачей, но и занимаемся повышением квалификации. Однако я убеждена, что прежде всего нужно обучать врачей общей практики и педиатров, чтобы диагностировать РАС можно было еще в первичном звене. Сейчас диагноз ставится детям поздно, в возрасте 3-5 лет, а нужно до года, пока ребенок еще не начал говорить. Также можем сделать курсы повышения квалификации для родителей, – предложила ректор.
Депутат Карагандинского областного маслихата, председатель постоянной комиссии по социально-культурному развитию и социальной защите населения Кадиша Оспанова считает, что поддержка детей с аутизмом – это не только медицинский или образовательный вопрос, но и вопрос качества жизни, социальной справедливости и будущего нашего общества.
– На сегодняшний день основная проблема заключается в следующем. Создаются реабилитационные центры, адаптируются международные стандарты, но мы видим ограниченность роли государства: разрозненность услуг – медицина, образование и соцзащита работают отдельно; недостаточная доступность специализированных центров; нехватка подготовленных кадров; отсутствие единой системы сопровождения ребенка на всех этапах развития, – пояснила депутат. – В результате семья остается один на один с проблемой. Государство должно выступать не просто регулятором, а ключевым интегратором системы. Основные направления государственной поддержки – инфраструктура, создание специализированных центров, развитие коррекционных и инклюзивных учреждений, открытие креативных и реабилитационных хабов. А также кадровый потенциал, подготовка специалистов, повышение квалификации врачей и педагогов, внедрение новых образовательных программ. Помимо этого, государство оказывает финансовую помощь – гранты, субсидии для центров, поддержка НПО и частных инициатив. Немаловажную роль играет цифровизация – внедрение цифровых платформ сопровождения, создание единой базы данных детей с РАС, мониторинг эффективности помощи. Однако ключ к эффективности всех этих мер – мультидисциплинарный подход, так как качественная помощь невозможна без синхронной работы систем здравоохранения, образования, социальной защиты, психологии и реабилитации. Ребенок должен находиться в единой системе сопровождения, а не переходить из учреждения в учреждение.
Депутат предлагает усилить межведомственное взаимодействие – создать единые координационные центры, внедрить принцип одного окна для родителей, закрепить персонального куратора для семьи и разрабатывать индивидуальный маршрут сопровождения ребенка. Также важно понимать, что развитие детей с РАС – это не только терапия, но и социализация через творчество и коммуникацию. Поэтому творческие проекты, арт-терапия и участие в медиа- и культурных инициативах становятся важным инструментом интеграции в общество.
Кадиша Оспанова также предложила разработать региональную программу сопровождения детей с РАС, создать пилотный мультидисциплинарный центр (хаб) и внедрить цифровую платформу учета и сопровождения. Все это позволит повысить доступность помощи, качество сопровождения и снизить нагрузку на семьи.
Пилотным проектом по сопровождению детей с аутизмом готовы заняться ученые кафедры специального и инклюзивного образования КарНИУ им. Е. А. Букетова. Также педагоги предложили вернуть в вуз дистанционную форму обучения для родителей особенных детей, чтобы они могли получить профессиональные знания и тем самым помогать своим детям в развитии и адаптации.
По итогам круглого стола будет составлена резолюция, предложениями которой займутся профильные ведомства.
Светлана СВИЧ
Фото Александра МАРЧЕНКО
