К какому специалисту обратиться, где получить помощь и что делать дальше? С этими вопросами сталкиваются родители, когда у ребенка выявляют расстройство аутистического спектра или другие нарушения психического развития. Сегодня нужные службы им нередко приходится искать самостоятельно. В Караганде обсудили, как объединить их в единый маршрут сопровождения ребенка и семьи.
Именно этому была посвящена стратегическая сессия, в которой приняли участие представители областного маслихата, государственных органов, здравоохранения, образования, науки, общественных организаций и родительского сообщества. Центральной темой встречи стало создание комплексной и непрерывной системы сопровождения детей с особыми потребностями и их семей.
Председатель Карагандинского областного маслихата Нуркен Кобжанов отметил, что отдельные механизмы поддержки в регионе уже существуют. Маслихат рассматривает обращения жителей, проводит встречи с родителями и профильными специалистами, занимается вопросами социальной защиты, инклюзивного образования, доступности медицинской и социальной помощи. По инициативе председателя постоянной комиссии по социально-культурному развитию и социальной защите населения областного маслихата Кадиши Оспановой ранее был разработан и принят стандарт оказания паллиативной помощи детям. Однако теперь, по словам Нуркена Кобжанова, необходимо переходить именно к целостному сопровождению ребенка и семьи.
И база для такой работы в области уже достаточно обширна. Действуют специальные школы, психолого-медико-педагогические консультации, кабинеты коррекции, реабилитационные центры и центр поддержки детей с аутизмом. Отдельные виды помощи предоставляют медицинские организации и система социальной защиты.
Но именно на переходе из одного звена в другое и возникает одна из главных сложностей.
– Основная проблема сегодня – разобщенность предоставляемых услуг. Семья вынуждена самостоятельно переходить от одного ведомства к другому, повторно собирать документы и проходить обследование. В результате путь до необходимого комплекса помощи может занимать от 60 до 180 дней, – отметил заместитель акима Карагандинской области Ораз Таурбеков.
По его словам, у семьи должна появиться единая точка входа, координатор и согласованный индивидуальный документ. То есть задача заключается не столько в создании все новых услуг, сколько в том, чтобы уже существующие начали работать последовательно.
Сегодня нормативная база также остается разделенной по отраслям. Есть клинический протокол по РАС, медицинские регистры, стандарты в сфере психического здоровья, психолого-педагогической поддержки и доступности образовательной среды. Однако они регулируют отдельные участки и пока не складываются в единый межведомственный маршрут сопровождения ребенка и семьи.
Эту проблему участники сессии связывали и с необходимостью дальнейшего совершенствования законодательства. Предложения, которые невозможно реализовать только на региональном уровне, предполагается вынести на уровень центральных государственных органов. По итогам встречи инициативы планируется систематизировать для дальнейшего рассмотрения, в том числе на уровне Курултая Республики Казахстан.
Выявить и направить
Отдельный вопрос – раннее выявление РАС. На сессии отмечалось, что изменение статистики связано не только с распространенностью расстройств, но и с тем, насколько хорошо работает диагностика. Некоторые дети фактически выпадают из системы: родители могут поздно заметить особенности развития, не знать, к кому обратиться, либо первоначально попасть не к тому специалисту. Поэтому будущий маршрут должен начинаться не с момента, когда семья уже собрала все заключения и документы, а значительно раньше – с выявления проблемы.
Практически проверить такой подход предлагают на двадцати семьях. Модель, представленная руководителем ОФ «Aqylsana» Маржан Турлубековой, строится вокруг принципа «один вход, одна команда, один план и измеримый результат».
Сначала фиксируется обращение и согласие семьи, затем проводится комплексная оценка с участием специалистов разных направлений. После нее формируется краткий паспорт семьи, где отражаются потребности, имеющиеся ресурсы и возможные риски, а далее – единый индивидуальный план с услугами, сроками и ответственными.
Смысл такого документа – не создать еще одну бумагу. Напротив, информация о ребенке не должна каждый раз собираться заново при переходе между организациями. В самой модели сформулирован принцип: необходимые данные передаются один раз – с согласия семьи.
Если первые двадцать случаев позволят обнаружить слабые места, следующий этап охватит 50 семей – уже для проверки исправленного маршрута. На 100 семьях предполагается оценить возможность его дальнейшего масштабирования.
Общий интерес – общая задача
Проблема оказалась понятна и зарубежным участникам сессии. Международный эксперт Пьетро Капальдо отметил, что недостаток комплексного сопровождения характерен как для Центральной Азии, так и для Европы. Поэтому карагандинский «пилот» рассматривается не только как локальный эксперимент. В случае успешной апробации полученный опыт предполагается развивать дальше.
Особое значение при этом отводится Карагандинскому медицинскому университету.
– Казахстан не будет для нас только площадкой для наблюдения или символическим партнером. Из всех медицинских вузов мы остановились на карагандинском, видя его потенциал и возможности. Мы предлагаем сделать его живой лабораторией, где модель будет проверяться в реальных условиях, а не на бумаге, – подчеркнул Пьетро Капальдо.
Концепция опирается на уже существующую практическую модель фонда «Aqylsana», поэтому «пилот» предполагает прежде всего соединение действующих ресурсов, а не создание системы с нуля. В проекте Карагандинскому медицинскому университету отводится научно-методическое сопровождение и оценка эффективности нового подхода.
О роли семьи в такой системе рассказала Назрин Мансурзада – руководитель некоммерческой организации Scandinavians Association in Europe, лицензированный педагог и директор дошкольной образовательной организации Butaland Flemingsberg в Стокгольме. Предлагаемый ею подход предусматривает межведомственные группы, которые напрямую взаимодействуют с родителями. Причем маршрут должен быть максимально прозрачным с самого начала – от выявления особенностей и диагностики до лечения, обучения и дальнейшего сопровождения.
В такой системе родитель остается полноценным участником принятия решений, но перестает быть посредником между специалистами. Пока врачи, педагоги и социальные службы согласованно выполняют свою часть работы, семья получает возможность сосредоточиться прежде всего на самом ребенке.
Отдельное внимание на сессии уделили кадровой подготовке. Здесь свою роль играет Карагандинский национальный исследовательский университет имени академика Е. А. Букетова. Речь шла, в частности, о подготовке олигофренопедагогов, логопедов, сурдопедагогов и других специалистов-дефектологов в рамках соответствующих программ магистратуры, а также о возможности развивать это направление на уровне бакалавриата.
Карагандинский медицинский университет в свою очередь включается в научное и методическое сопровождение апробации. Таким образом, в реализации модели университетам отводятся разные задачи: подготовка необходимых специалистов, научно-методическое сопровождение и оценка эффективности предложенного подхода.
Глазами родителей
За разговорами о регистрах, маршрутах и межведомственном взаимодействии стоят вполне конкретные семейные истории.
Дочери Жанар Ихсановой Дине сейчас девять лет. В этом году она пошла в первый класс. Первые изменения родители заметили примерно в двухлетнем возрасте. До этого девочка развивалась, активно познавала мир и проявляла первые попытки говорить. Но сегодня она чаще молчит и по-прежнему нуждается в поддержке родителей и специалистов. Понять, что именно происходит с ребенком и как действовать дальше, семье удалось далеко не сразу.
Как рассказывает Жанар, пройти этот путь во многом помогла поддержка близких. К принятию особенностей своего ребенка каждая семья приходит по-разному. Их семья, например, оформила инвалидность Дины только к шести годам. Но даже после этого возникают трудности уже совсем другого характера – административные. Когда пришло время оформлять дочь в нулевой класс, необходимые сведения об инвалидности не удалось найти в базе. Для Жанар это означало очередной сбор документов, обращения и время, которое могло бы быть посвящено ребенку. И такие случаи не единичны, как подтверждали присутствовавшие на сессии родители.
Поэтому одним из важных изменений Жанар считает цифровизацию подобных процессов. Если необходимые сведения будут доступны внутри единой системы, семье не придется каждый раз доказывать то, что государству уже известно.
– На сегодняшний день мы не горюем о том, что было, а работаем над настоящим. Какие меры нам нужно предпринять, чтобы развивать нашего ребенка. Каждый родитель приходит к этому своим путем, – говорит Жанар Ихсанова.
Одним из возможных дальнейших решений Ораз Таурбеков назвал создание центра комплексной медико-социальной реабилитации детей с ментальными нарушениями. Однако речь не идет о том, чтобы заменить им поликлиники, образовательные организации или действующие реабилитационные учреждения. Задача такого центра – связать их работу и стать координационным узлом областной системы.
При этом сам «пилот» на 20 семьях можно начинать без строительства новой инфраструктуры. Уже имеются кабинеты оценки и коррекционно-педагогической помощи, медицинская и двигательная реабилитация, дефектологи, психологи и другие специалисты.
Именно поэтому главный вопрос сессии постепенно сместился от количества организаций к качеству взаимодействия между ними.
Председатель постоянной комиссии областного маслихата профессор Кадиша Оспанова отметила, что необходимость перемен подтверждает и сама динамика. С 2020 по 2024 год число детей с особыми образовательными потребностями в Карагандинской области увеличилось на 58%. Поэтому предложения участников должны получить продолжение уже после завершения сессии – войти в резолюцию, помочь определить ответственные организации и сформировать единый межведомственный путь раннего выявления, поддержки и сопровождения ребенка и семьи.
Если пилотный проект покажет результат, его итогом должны стать не только рекомендации. Предлагается подготовить единый межведомственный стандарт сопровождения детей с РАС и требования к общему регистру, в котором можно будет проследить весь путь ребенка.
Но за всеми этими планами Кадиша Оспанова предложила не забывать о цели, которая предшествует любым маршрутам, центрам и программам:
– Для нас самое главное, чтобы рождались здоровые дети. Чтобы нам не пришлось думать о создании дополнительных коррекционных центров.
А пока помощь необходима уже сегодня, задача новой модели гораздо практичнее: сделать так, чтобы семье больше не приходилось самой искать дорогу от одной двери к другой.
Рахат АЛИЕВ
Фото Александра МАРЧЕНКО
