Впервые в истории страны в Казахстане разрабатывается Дорожная карта паллиативной помощи детскому населению. Карагандинская область стала первым регионом, принявшим активное участие в ее создании и реализации. Депутаты областного маслихата, медики, сотрудники соцзащиты и общественники уже подготовили ряд предложений о нуждах тяжелобольных детей, которые направили в Сенат.
Проблемы паллиативной помощи детям на днях обсудили в стенах Медицинского университета Караганды. На круглый стол, организованный Карагандинским областным маслихатом, пригласили не только все заинтересованные управления и ведомства, но и главных активистов продвижения идеи – представителей Ассоциации паллиативной помощи детскому населению Казахстана из Алматы.
Ребенку должно быть комфортно
– Паллиативная помощь детям представляет собой комплексный подход к тяжелобольному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания – онкологического или неонкологического, – рассказала председатель постоянной комиссии по социально-культурному развитию и социальной защите населения областного маслихата, доктор медицинских наук Кадиша Оспанова. – В мире существуют различные модели оказания помощи. Более дорогие стационарные модели, в том числе детские хосписы, чаще используются в развитых странах.
В странах с ограниченными ресурсами распространены более дешевые, но достаточно эффективные модели, например, паллиативная помощь на дому. Ее выбирают более 90% семей, имеющих неизлечимого, длительно болеющего ребенка.
Для детей домашние условия являются максимально комфортными и предпочтительными.
Оказание паллиативной помощи детям требует специальных знаний. Количество детей, нуждающихся в паллиативной помощи, значительно меньше, чем взрослых. При этом они страдают самыми разнообразными неонкологическими заболеваниями. Ребенок находится в постоянном физическом и психическом развитии. Это требует непрерывной модификации и приспособления подходов в помощи к потребностям ребенка и его семьи.
Лекарства часто разрабатываются для взрослых. У детей они используются без утвержденных показаний.
Как минимум 10 из 10 тысяч детей имеют такой недуг.
Паллиативная помощь позволяет добиться высокого качества жизни. Также, максимально реализовать право ребенка с тяжелой инвалидностью на жизнь без боли и страданий. Обеспечивает право на детство без больниц. Неоказание паллиативной помощи, по предложению ООН, приравнивается к истязаниям.
– Однако опыт оказания паллиативной помощи в рамках интернатных учреждений Казахстана минимален, а ее качество крайне низкое. Поэтому дети-сироты, нуждающиеся в помощи. Большую часть своей жизни проводят в больнице.
Из-за этого они отстают в развитии, не имеют возможности играть, развиваться, обучаться, – продолжила К.Оспанова. – Крайне актуальной задачей является создание в детских домах-интернатах условий оказания паллиативной помощи малышам с ограничивающими жизнь заболеваниями.
На плечи родителей
В нашей области паллиативные койки развернуты на базе детской больницы Караганды (7 коек) и многопрофильного центра матери и ребенка в Темиртау (5 коек).
Пациентам оказывается комплекс медицинских услуг, направленных на облегчение боли и тяжелых проявлений заболеваний, сестринский уход, круглосуточное наблюдение, психологическая поддержка членам семьи. После выписки за ребенком ухаживают на дому специалисты поликлиники. Об этом рассказала заместитель руководителя управления здравоохранения Гульжан Жиембаева.
– В регионе есть дефицит паллиативных коек, так как только в отделении реанимации областной детской больницы уже длительное время лежат трое детей, нуждающихся в специальном уходе, – поделилась замруководителя УЗКО. – Мы ждем открытия новой больницы. Там будет предусмотрено отделение паллиативного ухода.
В области, к сожалению, нет специфических паллиативных бригад скорой медицинской помощи.
Есть необходимость дооснащения коек в больницах необходимым оборудованием.
Какие проблемы хотят решить инициаторы на уровне Правительства с помощью депутатов?
Прежде всего остро стоит вопрос обеспечения специализированным питанием детей с белково-энергетической недостаточностью из-за поражения центральной нервной системы.
В нашем регионе зарегистрировано более 5 293 инвалидов до 17 лет, из них 2 535 детей с психоневрологической патологией, в том числе с ДЦП – 1025.
Истощение наблюдается у 40% детей, поступающих в стационары. Тогда как дефицит способствует повышению риска сердечно-сосудистых, иммунных и других заболеваний, появлению пролежней, атрофии мышц, увеличению частоты госпитализаций. Более 750 детей в области нуждаются в спецпитании. Однако оно дорогостоящее и недоступно детям, поскольку не включено в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи.
Одна баночка стоит 27 тысяч тенге, таких в месяц нужно четыре.
Поэтому родители просят обеспечить детей специализированным питанием в рамках ГОБМП.
Еще один острый вопрос – оказание стоматологической помощи детям-инвалидам с анестезией. Областная стоматологическая поликлиника – единственная в Казахстане, где таким детям лечат и удаляют зубы под интубационным наркозом. Но на это выделяется всего 17 400 тенге. Между тем процедура часто занимает более двух часов и стоит это в разы дороже. Родители также просят включить это лечение в ГОБМП.
Так как в стране увеличивается число детей с врожденными генетическими патологиями, медики считают необходимым оснастить лабораторию «University Medical Center» Национального центра материнства и детства для проведения секвенирования генов в рамках ГОБМП. Сейчас за счет государства можно установить только несколько диагнозов. В остальных случаях дорогостоящее генетическое обследование ложится на плечи родителей, а выливается оно не в один миллион тенге.
Кроме того, Министерству труда и социальной защиты РК необходимо внести изменения в список расходных материалов и предметов по уходу за детьми-инвалидами. Добавить туда мешок Амбу для занятий по улучшению дыхания, функциональные кровати, противопролежневые матрасы, специальные коляски и стулья, аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, корсеты, вертикализаторы и т.д.
Заместитель руководителя управления координации занятости и социальных программ Айгуль Сулейменова рассказала, что стандарты оказания помощи тяжелобольным детям между здравоохранением и соцзащитой не связаны между собой. Так в области для детей с психоневрологическими заболеваниями работает Центр оказания специальных социальных услуг для детей со стационаром на 200 коек и отделением дневного пребывания на 75 койко-мест.
В настоящее время услуги получают 163 ребенка, из низ 39 находятся в паллиативных палатах – это дети с глубокой умственной отсталостью, ДЦП, эпилепсией, расходящимся косоглазием, двусторонней тугоухостью, судорожным синдромом и т.д.
Но, к сожалению, некоторые из них не подпадают под список диагнозов, по которым оказывается бесплатная помощь. Их лечение тяжелым финансовым грузом ложится на плечи родителей.
Все эти предложения облздрав и областной маслихат намерены отправить депутатам Сената Парламента.
– Здесь важно и обучения персонала уходу за такими детьми, – добавила Кадиша Оспанова. – Ими должны заниматься подготовленные кадры, со знаниями по психологии, реабилитации и т.д.
Обучением персонала как раз помогают заниматься представители общественного фонда Global Success of People» и Ассоциации паллиативной помощи детскому населению Казахстана». Алия Кадралиева рассказала, как они организовали в Алматинской области благотворительный проект «Домики». Здесь малыши с тяжелыми или смертельными заболеваниями могут проходить реабилитацию. Их родители получают моральную и финансовую поддержку.
Скоро специалистов по паллиативной помощи начнет выпускать и Медицинский университет Караганды.
В вузе уже идет обучение преподавателей этому специфическому направлению работы. Чтобы она проходила на постоянной основе, НАО МУК подписал меморандум с Ассоциацией паллиативной помощи детскому населению Казахстана.
Светлана СВИЧ
Фото предоставлено Карагандинским областным Маслихатом