В Казахстане просят внести в реестр лекарства от спинальной мышечной атрофии

997

«Спинальная мышечная атрофия» (СМА) — генетическое нарушение, которое, в отсутствие лечения, приводит к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе легких и сердца. В мире существует три препарата, способных лечить детей со СМА. Ни один из них в Казахстане не зарегистрирован. Точное число детей, страдающих от этого недуга, в стране неизвестно. По данным общественников, официально зарегистрировано более сотни.

Одной из таких детей является Айкумис, жители Карагандинской области на протяжении года участвуют в сборах денежных средств для девочки — в работе активно участвуют блогеры, спортсмены, художники и другие инфлюенсеры, проводятся благотворительные шахматные турниры и концерты.

Сумма сбора на препарат ZOLGENSMA —  930 млн тенге. Каждая копейка может спасти жизнь.

Так, 11 июня текущего года во Дворце Культуры города Сарань при поддержке акимата пройдет благотворительный концерт и ярмарка в поддержку Айкумис.

Билеты можно приобрести онлайн по номеру телефона 8778 500 88 60.