Родители детей с редким заболеванием – нарушением обмена веществ, фенилкетонурией, – будут получать специальное лечебное питание бесплатно за счет государства. На это Фонд социального медицинского страхования выделил в текущем году 198 миллионов тенге.
Иллюстративное фото: merrihealth.org
В Карагандинской области проживают 13 детей с тяжелым наследственным заболеванием – фенилкетонурией (ФКУ). Болезнь проявляется в нарушении обмена аминокислот, накоплении их в организме, что впоследствии ведет к поражению головного мозга. Без лечения фенилкетонурия может привести к умственной отсталости, судорогам, поведенческим проблемам и психическим расстройствам.
– Заболевание выявляется в рамках неонатального скрининга, который проводится на третий день после рождения ребенка, – рассказала главный внештатный генетик управления здравоохранения Карагандинской области, кандидат медицинских наук Жанат Завотпаева. – Для этого у новорожденного берется кровь и направляется в нашу медико-генетическую лабораторию. При подозрении на заболевание мы делаем ре-тест. После подтверждения диагноза такой ребенок берется на учет.
Фенилкетонурия – неизлечимое заболевание, такие пациенты стоят на учете у врачей пожизненно. Единственный способ не допускать ухудшения состояния и инвалидизации – придерживаться лечебного питания, которое подбирается индивидуально. В рацион детей с ФКУ входят только низкобелковые продукты – для этого им необходимы специальные смеси, крупы с низким содержанием фенилаланина, макароны, заменители молока и др. Продукты родители получают бесплатно за счет государства.
Выделенные из фонда средства направляются в поликлиники, куда прикреплены дети с этим диагнозом. Медицинские учреждения сами закупают необходимое количество дорогостоящего специализированного питания. Продукты выдаются родителям в зависимости от назначения врача-генетика.
Соб. инф.
